Een belangrijke aanleiding voor de oprichting van Spidz is de Tweede Kamer-motie van Kooten-Arissen – Hijink, die opriep om privacy- en burgerrechtenorganisaties toe te laten tot de het belangrijkste polder-orgaan van de zorg, de (kerngroep van) het Informatieberaad zorg.
Dit verzoek werd afgewezen omdat de op dat moment voorgedragen partij, Privacy First, geen zorgorganisatie is, en het informatieberaad zorg ‘een bestuurlijke samenwerking van deelnemers uit het zorgveld’ is. Natuurlijk is het zo dat een organisatie zoals Privacy First heel wat meer zaken in dossier heeft dan alleen de zorg en dat de belangen van patiënten / burgers in de zorg behartigen een gespecialiseerd karakter heeft.
Toch was de afwijzing van de motie een belangrijk signaal: de zorgsector zit niet te wachten op buitenstaanders. Voor ons was dat aanleiding om na te denken over een organisatie in de zorg die niet zo makkelijk de deur te wijzen is.
De afwijzing van toelating van Privacy First tot het informatieberaad is representatief voor de geslotenheid van de zorgsector – deze wil zelf kunnen bepalen hoe de zorg moet functioneren. Dit is op zich wel te begrijpen, want de zorg is complex en niet iedereen overziet wat er voor zorgverleners nodig is om goed te kunnen werken. Maar als het om gegevensuitwisseling gaat is de burger – niet noodzakelijkerwijs patiënt – een cruciale partij om mee te praten over deze ontwikkelingen. En niet pas op het moment dat systemen breed worden ingevoerd in de zorg. Daarom is het van belang dat de burger een plek aan de poldertafel heeft.
Juist om privacy te waarborgen, moet de stem van de burger te horen zijn daar waar beslissingen worden genomen. Bovendien zijn zorgverleners (en hun vertegenwoordigers) geen specialist op het gebied van privacy of beveiliging. Een gespecialiseerde (burgerrechten)organisatie is nodig om deze kennis en perspectieven in te brengen.
Deze rol wil Spidz vervullen.